22/08/2012

7

Desespero...Mais creio que não ha oração sem resposta



     Oi meninas hoje acordei e fui na Go...ver o resultado do US abdominal deu tudo ok...Mais ele me disse uma coisa de desabou meu mundo...Eu tenho Neurofibromatose e ele perguntou se eu sei os risco que eu corro na gestação...ele disse você não seu bebe...Meu mundo desabou me segurei para não cair no choro na frente dele...Ele me disse que corre o risco mais também tem % de dar tudo ok...Ele me disse 

vou te encaminhar para uma clinica de genética... você e seu marido...para saber quais os riscos...e para vocês colocarem na balança se vale a pena ou não ter esse filho...Como assim pensei se vale a pena...e tudo que eu quero um filho...Meninas eu dependo do SUS imagina como estou...Mal sair da sala dele...la na recepção as lagrimas começaram a cair...me segurei...e sem perceber elas foram caindo...estou desesperada...estou aos pranto...não tenho com quem desabafar...pois so eu e meu marido que sabemos que estou tentando...estou quase enlouquecendo...queria saber se alguém conhece alguém com esse problema...que engravidaram como foi...para que eu possa trocar experiencia...Sei que estou me precipitando...eu tenho fé...muita fé que tudo vai correr bem....estou aqui nas minhas orações...orem por mim seja qual for sua religião orem para que tudo possa dar certo...




Para quem não conhece a doença vou deixar aqui um tópico...




Neurofibromatose
- Por que acontece e quais os fatores de risco:
Em metade dos casos, para uma criança nascer com neurofibromatose, é necessário que um dos pais sofra dessa enfermidade. “É uma doença de caráter autossômico dominante, ou seja, se um dos progenitores a tem, há 50% de chance de nascer um filho com o mesmo problema”, explica a médica geneticista Márcia Ribeiro. Mas também é possível nascer com neurofibromatose mesmo que nenhum dos progenitores tenha o distúrbio. Essa situação ocorre em cerca de 50% dos casos e se deve a uma mutação nova no gene. A incidência estimada da doença é de 1 para 3.000 nascimentos e atinge ambos os sexos.

- Características:
A manifestação dessa doença varia bastante de pessoa para pessoa, podendo ser leve ou grave. Há presença de manchas de coloração café com leite, sardas nas axilas e região inguinal (área do abdômen acima dos ossos do quadril), além de pequenas nodulações chamadas de neurofibromas. Há também volumes maiores, chamados de neurofibromas plexiformes, que tendem a crescer, mas a maioria é benigna. Entretanto, eventualmente, podem se desenvolver e formar um tumor. Do ponto de vista estético, a doença é bastante comprometedora, chegando a desfigurar a pessoa quando as lesões se multiplicam muito ou um determinado neurofibroma aumenta excessivamente de tamanho.

- Diagnóstico:
Se não há casos na família, o diagnóstico acontece apenas quando um médico associa os sintomas à neurofibromatose. “Quando um dos pais tem, fica mais fácil diagnosticar, mas o bebê pode não apresentar todos os critérios para o diagnóstico, que podem aparecer com o tempo. Por isso é importante acompanhar a criança”, explica Márcia.

Tratamento:
Alguns medicamentos são utilizados no intuito de reduzir o crescimento dos tumores, mas provocam efeitos colaterais importantes. Os neurofibromas podem crescer muito e ser necessário fazer cirurgias para sua remoção. Apesar do comprometimento estético, os pacientes que fazem um bom acompanhamento médico conseguem ter uma vida normal.


Desculpem meninas mais precisava vim desabafar...nem consigo conter minhas lagrimas....bjsss

7 comentários:

Postar um comentário

Obrigado pelo seu comentário...fico agradecida e muito feliz...beijosss